時間：2024-03-05 00:46 來源：中新網 閱讀量：18529
采訪獲悉，成長天使基金自2018年起持續為2周歲內小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經濟困難的患者家庭提供資金支持。
據專家介紹，小胖威利綜合征的醫學名為普拉德—威利綜合征，俗稱小胖威利，是一種先天性罕見病，發病率約為1/30,000—1/10,000，是兒童嚴重肥胖最常見的遺傳原因之一。
成長天使基金由中國紅基會聯合長春金賽藥業設立。截至2023年底，該基金已在全國范圍內資助小胖威利綜合征患兒689人次，依托300余家權威醫療機構開展了基層醫生培訓、公眾科普義診、校園健康等活動6500余場。
今年2月29日是第17個國際罕見病日，中國紅基會成長天使基金聯合合作醫療機構在全國多地舉辦“為愛吶罕·讓愛不凡”罕見病日系列公益活動，邀請專家和醫務人員，通過公益援助、科普講座、健康義診等形式，關心關愛罕見病群體生長發育的相關問題。
在江西南昌，來自吉安、贛州、撫州、萍鄉等地的17個罕見病患者家庭受邀參與一場座談會。他們還參加了義診、康復診療、關愛游學等多個互動環節。其中，江西省兒童醫院內分泌遺傳代謝科一級主任醫師楊玉對患者家庭進行了康復運動指導。
楊玉表示，應在保證患兒安全的情況下，通過積極運動促進患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來的身體負擔。此舉也將在一定程度上起到舒緩孩子情緒的作用。
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