記者20日獲悉，《中國(guó)ROS1融合陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌診療現(xiàn)狀白皮書(shū)》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)為“《白皮書(shū)》”)在上海“面世”，呈現(xiàn)了罕見(jiàn)靶點(diǎn)非小細(xì)胞肺癌患者在診療全流程中面臨的諸多挑戰(zhàn)。同步舉行的“罕見(jiàn)靶點(diǎn)肺癌患者關(guān)愛(ài)日活動(dòng)”，通過(guò)跨界對(duì)話(huà)為患者的長(zhǎng)期管理提供思路。

“包括ALK、ROS1在內(nèi)的少見(jiàn)、罕見(jiàn)靶點(diǎn)雖然在非小細(xì)胞肺癌中發(fā)生率較低，但多見(jiàn)于年輕的、人生還有很長(zhǎng)路要走的患者。”項(xiàng)目牽頭專(zhuān)家、同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院腫瘤科主任周彩存教授表示，“由于在臨床上認(rèn)知不夠充分、醫(yī)療資源配置不均衡，許多患者要經(jīng)歷漫長(zhǎng)而曲折的求醫(yī)之路，甚至可能錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)，他們的生存質(zhì)量和生存時(shí)間亟待更多關(guān)注”。

他說(shuō)，如果能夠找到少見(jiàn)、罕見(jiàn)靶點(diǎn)，通過(guò)正規(guī)的靶向治療，其實(shí)患者可以獲得較長(zhǎng)的生存期，臨床上生存時(shí)間達(dá)到八年、九年甚至超過(guò)十年的患者不算少見(jiàn)。

在基因檢測(cè)技術(shù)和肺癌精準(zhǔn)治療不斷發(fā)展的當(dāng)下，以ALK融合或者ROS1融合陽(yáng)性為代表的少見(jiàn)、罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者在接受恰當(dāng)治療后，會(huì)有更多的生存希望。周彩存教授表示，加強(qiáng)臨床對(duì)這些靶點(diǎn)的認(rèn)識(shí)，同時(shí)推動(dòng)醫(yī)療資源有序下沉，推動(dòng)更全面、及時(shí)、精準(zhǔn)的肺癌診療實(shí)踐至關(guān)重要。

《白皮書(shū)》顯示，目前ROS1融合陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌患者在診療全流程中面臨的挑戰(zhàn)涵蓋診斷、治療以及長(zhǎng)期管理等各個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)。一方面，患者實(shí)際接受基因檢測(cè)比例明顯低于臨床醫(yī)生推薦水平，且不同區(qū)域的醫(yī)生對(duì)于基因檢測(cè)的認(rèn)知存在差異，從某種程度上影響了患者的確診時(shí)機(jī)。在治療選擇上，ROS1融合陽(yáng)性患者在二線(xiàn)治療中仍以化療為主，靶向治療的比例仍有待提高。另一方面，異地就醫(yī)、長(zhǎng)期治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也是這一群體患者在長(zhǎng)期管理中遇到的普遍困境。

“把肺癌當(dāng)作慢性病來(lái)治療。”楊女士分享了與肺癌抗?fàn)?0年的心路歷程。2015年，楊女士被確診為ROS1陽(yáng)性晚期非小細(xì)胞肺癌，伴有腦部和淋巴轉(zhuǎn)移。與癌共舞論壇創(chuàng)始人金萍表示:“罕見(jiàn)靶點(diǎn)肺癌患者往往面臨著信息缺失、資源不足、缺乏心理支持等挑戰(zhàn)，常常在確診與治療的過(guò)程中感到迷茫和無(wú)助。”

周彩存教授倡導(dǎo)患者遵從科學(xué)、精準(zhǔn)的治療原則。“該做檢查的一定要做，該做檢測(cè)的一定要做，查出靶點(diǎn)的病人要用靶向藥物，不能用靶向藥物的病人，要用免疫加化療。”

在采訪(fǎng)中，周彩存教授表示:“《白皮書(shū)》為我們識(shí)別并充分了解罕見(jiàn)靶點(diǎn)治療的痛點(diǎn)提供了真實(shí)依據(jù)和寶貴洞察，指引我們進(jìn)一步推動(dòng)資源有序下沉、加強(qiáng)患者科普教育、優(yōu)化診療流程。我們希望以罕見(jiàn)靶點(diǎn)肺癌患者關(guān)愛(ài)日活動(dòng)、《白皮書(shū)》等項(xiàng)目為起點(diǎn)，一方面提升醫(yī)生及患者對(duì)肺癌少見(jiàn)、罕見(jiàn)靶點(diǎn)的專(zhuān)業(yè)認(rèn)知和診療能力，助力推動(dòng)診療規(guī)范化和醫(yī)療服務(wù)同質(zhì)化；另一方面持續(xù)為患者和家屬提供肺癌診療的前沿科學(xué)信息，雙管齊下，為罕見(jiàn)靶點(diǎn)肺癌患者爭(zhēng)取更多生存希望，讓他們的人生擁有更多可能。”

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