據新華社報道“穿刺后腰部有沒有不舒服”“日常鍛煉要注意”...廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學科主任周新龍，近日連線了剛剛回到臺灣省的SMA患者小依的母親李女士，仔細詢問了她的康復情況，并給出了詳細的建議。

2022年10月29日至2023年1月15日，11歲的蕭藝在家人的陪同下前往中國大陸接受治療。在返回臺灣的前夕，李女士給醫護人員留下了一張紙條，“感謝你們這段時間的幫助和關心，讓我們的東莞之行充滿了感動。”

脊髓性肌萎縮癥是一種由基因缺陷引起的常染色體隱性遺傳病，主要表現為全身肌肉萎縮無力，各種運動功能逐漸喪失。據報道，蕭藝在1歲多的時候被診斷出患有脊髓灰質炎。當時沒有有效的治療藥物。幾乎所有救命的方法都試過了，但治療效果有限。

2021年，小依的脊柱側彎開始加劇，在脊柱兩側安裝鋼板也無法阻止病情惡化。全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西鈉注射液給患者帶來新的希望，但在臺灣省，高昂的藥費是普通家庭難以承受的。

同為SMA患者的臺灣省生命之窗慈善協會理事長李毅杰表示，7歲以下的孩子只要符合臺灣省的相關條件，就可以免費注射諾西鈉，7歲以上的只能自費，單次注射的全部費用超過200萬元新臺幣，絕大多數患者家庭根本負擔不起。

在大陸，2021年11月，經過醫保部門的“靈魂議價”，一針諾西瑪鈉注射液的費用降到了3.3萬元，如果有醫保自費只需要1萬元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶女兒去內地治療。

在了解治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺灣省飛到廈門，隨后到東莞市婦幼保健院進行治療。當年11月11日，周新龍將諾西鈉注射液5 ml經椎間隙緩慢注入小依蛛網膜下腔，分散于腦脊液中。

“當我聽到女兒順利打完針的消息時，我的眼淚掉了下來，我哭了。”李女士在視頻采訪中告訴記者，每個父母都希望自己的孩子平安成長，所以那一刻她感動得熱淚盈眶。“非常感謝醫護人員讓我女兒得到治療。”

蕭藝的主管護士于曉軍說，蕭藝非常勇敢。“她告訴我們這些年的治療過程，我們希望盡最大努力幫助她恢復和恢復運動功能。”

據周新龍介紹，患者在用諾西鈉治療SMA時，需要在第0、14、28、63天給予四次負荷劑量，之后每4個月給予一次維持劑量。

第四針注射后，蕭藝于1月15日與家人返回臺灣。臨走前，她給周新龍和護士們留下了紙條——“謝謝你們的關心”“謝謝你們的關心”。

李毅杰告訴記者，在臺灣省仍有一些SMA患者，蕭藝在mainland China的治療經歷給了他們新的希望。

視頻連線咨詢結束，周信龍和李女士互致新年祝福。李女士感慨地說，最近有臺灣省患者聯系她，希望來大陸注射硝西泮。相信隨著兩岸交流的恢復和深入，會有越來越多的患者得到救治。